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ノートと鉛筆

​虹の会代表挨拶

今年度虹の会代表になりました「おむすび」と申します。

私が虹の会に入会したのは、上の子(以下おかかさん)が入学したときです。

おかかさんはもう松代小を卒業しましたが、今は下の子が在籍しており、活動に関わってから10年目になります。

​おかかさんは現在高校生になり、自分で考えて決断し行動する機会が増え、小学生の頃からは想像できないほど成長しました。

 

おかかさんは自閉症スペクトラムと診断されていて、小さい頃から数々の特性がありました。

  • 落ち着きがなく、視覚優位で「気になる物」「やってみたい」「欲しい」と思うと一目散に駆けていく衝動性があり、目が離せない。

  • ルールを守ることや順番待ちが苦手で、お友達に注意されてトラブルになる。

  • 言葉が出るのが遅く、口より先に手が出てしまう。

  • 聴覚過敏があって大きな音が苦手。

  • 味覚が鋭く、偏食がち。

  • のりや絵の具、砂など手に付く感触が苦手。

  • 不器用で直線や丸をきれいに書けない、ハサミが上手く使えない。

などなど、あげればきりがないほどでした。

 

周りの子を見ては「なんでうちの子こんなに落ち着きがないんだろう?」と思い、育児書を読んでは「うちの子は年齢に見合ったことが出来ていない。」と落ち込む日々でした。

そして、1歳半検診の時に、落ち着きなく多動であること、言葉が出ないことで保健師さんに引き留められ、言語療法士や臨床心理士と親子で面談したり、市の親子グループワーク(当時他県に住んでいて、プレ療育のようなものがありました。)に参加することを勧められ、訳も分からず言われるがまま参加しました。

そこでの様子や発達検査の結果から「発達障害の疑いがあるので、3歳になったら小児発達の病院と療育に通ったほうが良い。」と言われ、頭が真っ白になりました。

当時は今ほど発達障害の情報がなく、インターネットで必死に情報を集めて読み漁っては「うちの子将来どうなっちゃうの???」と先の見えない漠然とした不安に飲み込まれていきました。

 

その後、3歳でつくばに引っ越してきて、アドバイス通り療育と小児発達の病院に通い始め、言語療法も受けることになりました。

専門の先生方に困りごとをたくさん相談し、アドバイスをもらえたことで

「おかかさんの障害を理解し受け入れていこう。」

「障害を持って生まれたことを悲観するより、どうしたらこの先おかかさんが困らずに過ごしていけるかを考えていこう。」

と気持ちが前向きになり、おかかさんともじっくり向き合うことができました。

 

振り返ると、私たち親子は今までたくさんの人に出会い支えられてきました。

頼りになる専門家の先生方、療育で同じクラスになり共感できる人たち、理解しようとしてくれるお友達のママたち、支えてくれた幼稚園の先生方、様々な工夫を凝らし連携を取ってくれた小学校の支援級と支援員、交流学級の先生方、そして虹の会の先輩方。

虹の会は、困りごとを相談すると親身になってアドバイスしてくれたり、経験談を聞くことで先の見通しが持てたりと私にとって心の支えになる会でした。

今は、私たち親子の経験談が誰かの役に立てばいいな、自分が人との繋がりに救われたので、その機会の場を作れたらいいなと思い、虹の会の活動に参加しています。

診断名が同じでも1人1人特性は違うし、定型発達のお子さんでもそれぞれ性格や考え方が違うので、私たち親子の経験はあまり参考にならないかもしれません。でも障害の有無に関わらず、子育てで悩まない人はいないと思います。

「どうしたらいいの?困ったな。」と悩んだ時に「会合に参加してみんなで話したら、ちょっとだけ気持ちが軽くなった!」とトンネル出口の光が微かに見えてきたり、「ブログを読んでみたら、そういう考え方や工夫、対応の仕方もあるのね!」と解決のヒントが見つかったりするかもしれません。

皆さん、様々な形で繋がっていきましょう。

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